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Apr 15, 2024

Wunschbuch: Vater repariert alles außer Krankenhausbett für Tochter mit Muskeldystrophie

Ein Porträt von Alannah Clayton, 14, in der Nähe ihres Krankenhausbetts in ihrem Haus in San Jose, Kalifornien, am Freitag, 25. Oktober 2019. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das dazu in der Lage ist

Ein Porträt von Alannah Clayton, 14, in der Nähe ihres Krankenhausbetts in ihrem Haus in San Jose, Kalifornien, am Freitag, 25. Oktober 2019. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das sich zur Druckentlastung bewegen kann Buchungen und Neigung. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Ein Porträt der Familie Clayton, Jacob, 5, links, Debbie, links in der Mitte, Alannah, 14, in der Mitte, Jeff, rechts in der Mitte, und Annalise, 8, rechts, in der Nähe von Alannahs Krankenhausbett in ihrem Haus in San Jose, Kalifornien ., am Freitag, 25. Oktober 2019. Alannah wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das sich in druckentlastende Positionen und Neigungen bewegen lässt. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Claytons Krankenhausbett wird am Freitag, den 25. Oktober 2019, im Haus ihrer Familie in San Jose, Kalifornien, von Holzblöcken gestützt. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das sich in druckentlastende Positionen bewegen kann und kippen. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Clayton, 14, links, lächelt mit ihrer Lehrhilfe Becky Lefrancois, rechts, während ihrer Unterrichtsstunde in San Jose, Kalifornien, am Freitag, 25. Oktober 2019. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt daher ein Bett in der Lage, in druckentlastende Stellungen und Neigungen zu wechseln. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Der Clayton-Hund Teddy liegt am Freitag, den 25. Oktober 2019, auf dem Krankenhausbett der ältesten Tochter der Familie, Alannah, im Haus der Familie in San Jose, Kalifornien. Alannah wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, in das man sich bewegen kann Druckentlastende Beiträge und Neigung. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Clayton, 14, links, lächelt mit ihrem Lehrer Cameron Rodriguez, rechts, während ihrer Unterrichtsstunde in San Jose, Kalifornien, am Freitag, 25. Oktober 2019. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das dazu in der Lage ist in druckentlastende Postings und Neigungen vorzudringen. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Krankenschwester Tricia Mohammadian, links, untersucht Alannah Clayton, 14, rechts, am Freitag, 25. Oktober 2019, in ihrem Haus in San Jose, Kalifornien. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das sich bewegen kann in druckentlastende Posten und Neigungen. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Clayton, 14, fährt am Freitag, den 25. Oktober 2019, mit ihren Eltern in der Nähe ihres Hauses in San Jose, Kalifornien, die Straße entlang. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das sich in druckentlastende Positionen bewegen kann und kippen. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Einige der medizinischen Hilfsgüter im Clayton-Haus in San Jose, Kalifornien, am Freitag, 25. Oktober 2019. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Clayton, 14, rechts, hört ihrem Lehrer Cameron Rodriguez, links, während ihrer Unterrichtsstunde in San Jose, Kalifornien, am Freitag, 25. Oktober 2019, zu. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das dazu in der Lage ist in druckentlastende Postings und Neigungen vorzudringen. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

Alannah Clayton, 14, fährt am Freitag, den 25. Oktober 2019, mit ihren Eltern in der Nähe ihres Hauses in San Jose, Kalifornien, die Straße entlang. Clayton wurde mit angeborener Muskeldystrophie geboren und benötigt ein Bett, das sich in druckentlastende Positionen bewegen kann und kippen. Ihr aktuelles Bett ist kaputt und wird von Holzklötzen gehalten. (Randy Vazquez/Bay Area News Group)

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SAN JOSE – Alannahs Vater befestigte ein Bungee-Kabel an einer Telefonhalterung, damit sie ihren Freunden vom Krankenhausbett in ihrem Esszimmer aus eine SMS schicken konnte. Er fügte Knoten hinzu, um Spritzen aufzuhängen.

Er benutzte einen elektrischen Truthahnschneider, um Löcher in Schaumstoffblöcke zu schnitzen, um ihre Ernährungssonde abzufedern, und kaufte bei Home Depot Gummiklammern, um den Gurt zu halten, der sie daran hindert, in ihrem Stehrollstuhl herunterzurutschen.

„Ich bin ein Techniker“, sagte Jeff Clayton. „Ich repariere Dinge.“

Aber das Einzige, was er für seine 14-jährige Tochter mit angeborener Muskeldystrophie nicht reparieren kann, ist ihr mangelhaftes Krankenhausbett – das, das sie vor einem Jahrzehnt generalüberholt bei eBay gekauft haben. Er hat den Motor bereits einmal ausgetauscht und während der hydraulische Lift noch funktioniert, bleibt die Rückseite des Bettes nicht oben. Deshalb hat er sich einen Workaround ausgedacht – einen Stapel Holzklötze, den er hinein- und herausbewegt, um die Rückseite des Bettes anzuheben und abzusenken.

„Wir müssen sicherstellen, dass unsere Betreuer gut in Jenga sind“, scherzte er und bezog sich dabei auf das Balancierspiel im Holzturm.

Durch eine Spende an Wishbook kann das Bett durch ein größeres Bett mit zusätzlichen Funktionen ersetzt werden – darunter eine aufblasbare Matratze, um Wundliegen vorzubeugen –, die ihr Sicherheit und mehr Komfort bieten. Das Spezialbett kostete 55.000 US-Dollar, und die Claytons waren am Boden zerstört, als ihre Versicherungsgesellschaft ihren Anspruch auf Kostenerstattung ablehnte.

Jeff ist Softwareentwickler. Seine Frau Debbie ist Krankenschwester. Und obwohl Alannah klug und witzig ist und sprechen und ihre Finger und Zehen benutzen kann, kann sie nicht alleine gehen, krabbeln oder sitzen. Einen Großteil ihrer Zeit verbringt sie im Bett.

Ihre Eltern sind entschlossen, ihr ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Und dank ihrer Fähigkeiten und Hingabe – zusammen mit einem Kader von Betreuern, Freunden und Familienmitgliedern und einem australischen Labradoodle namens Teddy – hat sie zahlreiche Nahtodkrisen überlebt und Freude gefunden.

„Ich möchte das Beste für sie und ich möchte, dass sie Erfolg hat“, sagte Jeff. „Ich frage mich immer: Erfülle ich das?“

Als Alannah 2005 geboren wurde, hatte sie strahlende Augen und sah in jeder Hinsicht perfekt aus. Aber sie war nahezu unbeweglich und konnte nur mit den Fingern und Zehen wackeln. Die Diagnose einer angeborenen Muskeldystrophie war verheerend, aber diese Glaubensfamilie ging eine Verpflichtung ein.

„Wir werden alles für sie tun“, sagte Debbie, die bei der Geburt von Alannah als Krankenschwester bei Good Samaritan tätig war.

Alannah verbrachte die ersten vier Jahre im Krankenhaus mit Erkältungen, die oft zu einer Lungenentzündung führten. Das Reinigen ihrer Atemwege ist eine tägliche Routine.

„Was wir haben, ist eine Mini-Intensivstation zu Hause“, sagte sie. Zur Verfügung stehen eine Absaugmaschine, ein Vernebler und eine „Schlagweste“, die verhindern sollen, dass sich Flüssigkeiten ansammeln und festsetzen.

Gleichzeitig sei „ihr Kontakt zur Außenwelt jedoch sehr begrenzt“, sagte Debbie.

Also verwandelte ihr Mann den Hinterhof ihres Hauses im Ranch-Stil im größeren Cambrian-Viertel von San Jose in einen Park. Jeff baute rundherum einen gemauerten Weg, der breit genug für einen Rollstuhl war. Für Alannahs jüngere Geschwister Annalise (8) und Jacob (5) errichtete er einen Pavillon als Schattenspender und einen Spielplatz in der Mitte. Dort fungiert Alannah als Babysitter, leitet Streitfälle und passt auf, dass niemand verletzt wird.

Als Jeff und Debbie sich in ihren Zwanzigern kennenlernten, kümmerte sich Jeff bereits um seinen Vater, der an Diabetes und einem amputierten Bein litt.

„Ich dachte, dieser Typ hat das Zeug dazu, durch dick und dünn zu gehen. Das hat mich wirklich beeindruckt, er hat den Charakter, mit dem ich heiraten und Kinder haben möchte“, sagte Debbie. Allerdings fügte sie hinzu: „Ich hätte nicht gedacht, dass jede Generation so auf die Probe gestellt werden würde wie er.“

Jeff arbeitet weniger Tage, dafür aber länger beim Website-Sicherheitsunternehmen DigiCert, um mehr Zeit zu Hause zu verbringen und Debbie mit Alannah und den beiden jüngeren Kindern zu helfen, die, wie Debbie sagt, „freundliche und mitfühlende Menschen geworden sind, weil die Welt nicht nur aus ihnen besteht.“

Donna Bennett, die seit 12 Jahren Alannahs hauptberufliche Hauskrankenschwester ist und oft gemeinsam mit ihr Rezepte ausprobiert, sagte: „In diesem Haus steckt auf jeden Fall viel Liebe. Das kann ich dir sagen.“

Die Physiotherapeutin Theresa Williamson kommt wöchentlich vorbei, um Alannahs Muskeln zu trainieren, und hat sich wie Jeff eigene Ideen ausgedacht, um Alannahs Therapie zu unterstützen: Sie baute eine individuelle Stütze, die ihr das Aufrichten ermöglicht, und nähte ein weiches Fleece-Stirnband, an dem die Beatmungsmaske befestigt ist Alannahs Gesicht.

Die Testläufe hatten ihre Reize. Als Alannah vier Jahre alt war, rüstete Jeff einen elektrischen Rollstuhl aus, den sie mit dem Finger bediente. Zuerst drehte sie sich nur herum, bis ihr schwindelig wurde – ein Nervenkitzel für Alannah. „Sie sagte: ‚Whee!‘“, sagte Jeff.

Als Alannah acht Jahre alt war, baute Jeff ihr erstes Smartphone auf, um „mit den Geräten von heute eine Umgebung der Freiheit zu schaffen“, sagte er.

Ihre erste SMS kam aus dem Hinterhof, wo sie von einem Freund an ein BiPAP-Beatmungsgerät angeschlossen und in einem Wagen gezogen wurde: „Draußen genießen“, schrieb sie. „Ich möchte nur, dass du weißt, dass ich dich liebe.“

Danach konnte er nicht mehr genug automatisieren. Alannah erlauben, das Licht in ihrem Zimmer ein- und auszuschalten, wann immer ihr danach war? Ein Amazon Echo, das Alannahs sanfte Stimme erkennt. Zubereitungsrezepte, die sie online gefunden hat? Ein maßgeschneidertes Schneidebrett, das auf das Rollstuhltablett passt. Nach unten schauen, um zu sehen, was sie tut, obwohl sie ihren Hals kaum unter Kontrolle hat? Prismenbrillen – wie Kletterer sie tragen – mit Klecksen Play-Doh befestigt. Möchten Sie das Gefühl haben, woanders zu sein? Ein Virtual-Reality-Headset.

Wenn es um ihre medizinische Versorgung geht, bringt ihre Mutter nicht nur ihr pflegerisches Wissen, sondern auch ihre mütterliche Intuition ein.

„Ich denke, es ist eine gottgegebene Fähigkeit in Krisenzeiten“, sagte Debbie. „Wenn es am wichtigsten ist, bekomme ich manchmal diese – ich weiß es nicht. Die Antwort fällt mir ein.“

Oft ist es auch Alannah klar.

„Selbst wenn sie einen Atemschlauch hat und nicht sprechen kann, hat sie Möglichkeiten“, sagte Debbie, „ein trocken abwischbares Brett und darauf zeigen, sogar die Augenbrauen hochziehen – das ist es, was ich brauche.“ Es ist ziemlich phänomenal.“

Alannah kann auch ein typischer Teenager sein, sagte Donna, klug und lustig, und „sie wirft es dir direkt zurück.“

Wie Alannah es ausdrückt, als ihre Eltern oder die Krankenschwester ihr auf die Nerven gingen: „Ich habe ihnen und Donna das Leben schwer gemacht, weil ich es kann.“ Ihr wurde sogar damit gedroht, mit ihrer Freundin Meghan in Sacramento auszuziehen.

„Sie hat so viel durchgemacht und so viel ertragen“, sagte Donna. „Sie hat eine innere Stärke, einen Kriegergeist.“

Es ist ein Geist, den ihre Eltern teilen.

„Wir haben den Kampf und wir kämpfen immer noch“, sagte Debbie. „Es ist ein verrücktes Rennen, aber ich würde lieber laufen.“

Ärzte sagten den Claytons, dass sie sich so gut um Alannah gekümmert hätten, dass sie stärker sei als die meisten Patienten mit ihrer Erkrankung. Und ein kürzlich durchgeführter Test zeigt, dass Alannah in Bezug auf ihr Selbstwertgefühl bei 95 Prozent liegt – ein weiterer Sieg für die Claytons.

Alannah, sagte ihre Mutter, „weiß, dass sie geliebt wird.“

DIE WUNSCHBUCHREIHE Das Wunschbuch ist eine jährliche Serie von The Mercury News, die Leser dazu einlädt, ihren Nachbarn zu helfen.

WUNSCHSpenden helfen Alannahs Familie, ihr ein neues Krankenhausbett zu kaufen, das sich neigen lässt, den Druck entlastet und sie kühl/trocken hält.Ziel: 55.000 US-Dollar

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